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齐鲁网·闪电新闻2月28日讯据调查，全球大概有7000-8000种已知的罕见病，其中80%的罕见病都是基因遗传病，50%的患者从儿童时期开始发病。仅有不到5%的罕见病有治疗的方法，但是没有一种罕见病可以被治愈。
全国罕见病群体大约有2000万人，山东省作为人口大省，罕见病群体更是不在少数。由于罕见病数量少、分散广、国内医疗资源分布不均，地区医生及康复师难以接触此类患者积累治疗经验，也难以获得有效、全面、先进的治疗信息及技术，形成了“心有余而力不足”的状态。罕见病群体长期被忽视，多数患者得不到及时诊治只能远行求医，不仅背负巨大经济、精神负担，也难以定期规律治疗，对于新发患者而言，容易因为信息不畅形成治疗的恶性循环且难以获得综合治疗，治疗效果更是十分有限。
2023年2月28日是一年一度的国际罕见病日，今年的国际罕见病日的宣传主题是“点亮你的生命色彩”（Share Your Colours），山东第一医科大学附属省立医院作为山东省罕见病诊疗协作网牵头医院，负责全省的罕见病管理工作，推动山东省罕见病诊疗水平的提升，同时作为山东省医学会防治培训中心和山东省罕见病医疗质量控制中心的挂靠单位，山东第一医科大学附属省立医院发挥其在罕见病预防、科研和诊疗等方面优势，不断提高我省罕见疾病诊疗的科学化、规范化。
今天，山东第一医科大学附属省立医院、山东省医学会罕见疾病防治培训中心、山东省罕见病医疗质量控制中心和北京病痛挑战公益基金会联合主办“点亮你的生命色彩”2023国际罕见病日义诊活动，一方面提高我省罕见病防治水平，另一方面帮助罕见病患者早诊早治，科学治疗，携手面对罕见病的挑战。
闪电新闻记者 仵晓甜 报道
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